HABER MERKEZİ
Hatay Samandağ ilçesinde yaşayan ve 14 aylıkken SMA TİP-2 teşhisi konulan 5 yaşındaki Yasmin Akan’da tedavi olmayı bekliyor.
Ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) yakalanan bebeklerin ve ailelerin bugüne dek üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen “Zolgensma”ya ulaşma mücadeleleri sürüyor. SMA, genetik bir hastalık olup, vücudun motor sinir hücrelerini etkileyerek zamanla kasların güçsüzleşmesine neden olur. Tedavisi oldukça maliyetli olan bu hastalık, aileler için büyük maddi külfet oluşturuyor.
14 aylıkken SMA TİP-2 teşhisi konulan 5 yaşındaki Yasmin Akan’da tedavi olmayı bekleyen çocuklardan sadece biri.
Teşhisin konulması ile zor sürecin başladığını anlatan Anne Başak Akan, “Yasmin benim il çocuğum. İlk göz ağrım. Yasmin 19 Ocak 2019 tarihinde gözlerini dünyaya açtı. Vücudunda ilerleyen sinsi hastalıktan habersiz dolu dolu 14 ay geçirdik. Ancak 14 aylık olduğunda Yasmin’in SMA hastası olduğunu öğrendik. Devletin bize verdiği Sprinraza tedavisini almaya başladık ve fizik tedavilerle bu süreci devam ettirdik. Esas tedavisi olan “Zolgensma gen” tedavisini alabilmek için çocuk nöroloji doktora danıştık, ‘Kampanya yapmak istiyoruz’ dedik. Fakat ‘Zolgensma gen tedavisi’ni alabilmek için 2 Yaş 13 kilo olması gerekiyordu. Yasmin’in ve yetişemeyeceğimiz için bir şey yapamadık. Devletin bize verdiği tedavi ve fizik tedavilerle kızım yürür, iyileşir diye düşündük. Sonradan tesadüfen öğrendik ki kızımız da ilacını alabilecek. Hemen valiliğe başvurduk izin almak için. 3 buçuk ayın sonunda izin çıktı. Şimdi ise iş sizlere düştü. Yasmin’in sesi olalım. SMA değil çocuklarımız kazansın. Güzel kızımın yeniden yürümesi ve diğer arkadaşları gibi okula gidebilmesi için Yasmin’e Umut Olun. Siz olmadan başaramayız. Güzel kızımızın sesini duyun biz ayrılmak istemiyoruz” dedi.
Yasmin Akan’a destek olmak için Instagram “sma_yasminakan” sosyal medya hesabından ya da Facebook “Sma Yasmin Akan” hesabından destek olabilirsiniz.
